慢性伤口会从身体、心理和社会等方面对患者造成巨大影响,患者的生活质量会严重下降,临床实践中是否对患者的特定需求做出应对,很大程度上决定了患者对于治疗的依从性和预期的治疗结果。
伤口愈合涉及复杂的生物化学和细胞事件。慢性伤口无法遵循可预测或预期的愈合路径,可以持续存在数月或数年【1】。造成伤口愈合不良的确切机制仍然难以解释;其中可能包含了错综复杂的全身和局部因素的相互作用。随着人口老龄化和慢性疾病患病率的增加,难愈伤口越来越多,给医疗卫生系统和带伤个体及其照护人员造成了显著负担。尽管完全愈合对于大部分患者和医生是希望获得的目标,但有些伤口由于多种因素而无法愈合,如血供不佳、合并症(终末期疾病、器官衰竭晚期、和其他危及生命的疾病)、和干扰愈合的药物【2】。无论愈合是否能实现,整体伤口诊疗总是应该包括能够提供舒适和尊严、缓解痛苦、以及改善生活质量(QoL)的措施。
案例研究
Margaret,女性,86岁,住在长期照护机构。过去5年中痴呆症持续加重,患者开始出现失禁,同时由于饮食摄入不良而出现显著的体重下降。Margaret最近因为心衰加重住院后发生了骶尾区4期压力性损伤。她持续表现出呼吸困难的症状,喜欢高半坐卧位以帮助呼吸。在被翻身时她会容易被激怒,尤其是侧卧位时。她唯一的女儿对于患者的烦躁非常不安,而且想知道持续的翻身是否有必要。在一次家庭会议中,关于其母亲的治疗,女儿问道:如果这不是她喜欢的,我们做的事是否对于她是正确的?这是生活质量吗?
慢性伤口会在身体、心理和社会三个方面影响患者
生活质量和以人为本的考虑
什么是生活质量(QoL)?一般来说,QoL可以被定义为是对个体健康和幸福感的整体感受,是一个主观但是动态的概念,受到情感、信仰和价值观、社会关系、和个人人际关系的影响【3】。健康相关的生活质量(HRQoL)特指特别受到健康和疾病影响的整体幸福和安康的感受,以及其他为改善健康、管理疾病和防止复发而付出的努力【4】。根据Wilson和Cleary建议的模型【5】,HRQoL的基础结构包含了多重相互重叠的维度(如生物和生理因素、症状、功能、一般健康感受和整体QoL)。根据健康和疾病的情况,每一种成份在特定时间承载的重要性不同。对于慢性伤口人群,毫无疑问其QoL是严重下降的【6,7】。
生活质量评估工具
有很多经过验证的工具可用于QoL的评价。最常使用的通用工具是Medical Outcomes Stuey Short Form 36(SF-36)、Research and Development 36-item Form、Sickness Impact Profile、Quality of Life Ladder、Barthel Index、the Nottingham Health Profile、和EuroQoL EQ-5D。用于评估糖尿病足溃疡患者HRQoL的特殊用工具包括Cardiff Wound Impact Schedule Diabetes 39、Norfolk Quality of Life in Diabetes Peripheral Neuropathy Questionnaire、Neuron-QoL、the Manchester-Oxford Foot Questionnaire、和Diabetic Foot Ulcer Scale。对于下肢溃疡病人,可考虑使用the Hyland Leg and Foot Ulcer Questionnaire、Charing Cross Venous Leg Ulcer Questionnaire、和Sheffield Preference-based Venous Leg Ulcer 5D【8,9】。
生活质量和慢性伤口
当前三种主要的慢性伤口是压疮(PrU)、糖足溃疡(DFU)和下肢静脉溃疡(VLU)。PrU是局部长时间受到压力、剪切力和摩擦导致组织缺血和细胞死亡而造成的皮肤破溃。PrU是医疗实践中的显著问题:不同医疗环境下的患病率估计在3.7%至27%【10,11】。PrU会导致很多不良后果,包括住院时间延长、机体功能减退、甚至死亡。据报道,PrU患者与没有PrU人群相比,其在21个月内死亡的风险会增加3.6倍【12】。Gorecki等回顾和总结了31个针对PrU患者QoL相关问题的研究(10个定性和21个定量研究)。常见的关注点和突出的问题归纳总结如下:
- 身体(功能)限制导致的生活方式改变和对环境改造的需要
- 社会隔离和社交生活受限
- 对于身体形象、自我认知、及独立性丧失等变化带来的负面情绪和心理反应
- PrU症状:疼痛、异味和伤口渗液的管理
- PrU造成的健康恶化
- 对其他人造成的负担
- 财务困难
- 伤口敷料、治疗和其他治疗措施
- 与医务人员的互动
- 对PrU原因的认知
- 对关于PrU发生发展、治疗和预防等教育的需求
糖尿病是全球发病率最高的慢性病之一【13】。糖尿病人一生中发生足溃疡的风险是25%,而糖尿病人群下肢截肢前有80%均有足溃疡【14,15】。新发DFU和截肢病例5年死亡率据报道分别可达55%和74%;这一数字高于常见恶性疾病如前列腺癌、乳腺癌、或Hodgkin’s病【15】。带有未愈合足溃疡的个体有一些特有的挑战。由于使用足和踝的问题,足溃疡患者活动能力下降,限制了其参加体育活动的能力【16】。活动受限也可能影响其工作表现而丢掉工作,造成财务困境。增加的依赖性可以导致照护者压力和家庭负担。高度的焦虑、抑郁和心理失调会影响病人自我管理和足部护理的能力【16,17】。
据估计北美每千成年人中有1.5-3人有活动性下肢溃疡,且由于人口老龄化、长期久坐的生活方式、以及肥胖发生率的增加而导致其患病率的增加【18】。慢性下肢溃疡的发生涉及很多病理机制:60%至70%的病例与静脉疾病有关、10%是由于动脉功能不全、20%-30%两种原因皆有【19】。尽管VLUs在老年人中更常见,22%的患者首次发生溃疡年龄小于40岁,而13%早于30岁,严重影响了其工作和正常的社交活动【20,21】。为了理解下肢溃疡病人的生活,Briggs等【22】回顾了12个定性研究。结果被归纳总结为5个大类,与上述PrU病人问题类似:
- 身体影响包括疼痛、异味、痒、渗漏和感染
- 理解和学习以照护下肢溃疡
- 在患者-专业人员关系中的好处和失望
- 下肢溃疡的社会、身体和财务成本
- 心理影响和负面情绪(恐惧、生气和焦虑)
在其他关于伤口对QoL影响的综述中,分别包含22【23】和24【24】项研究,定性和定量研究皆有。疼痛被认定为是最常见和致残症状,可导致活动问题、睡眠障碍和事业。其他与下肢溃疡相关的症状包括瘙痒、水肿、渗出和异味也同样令人痛苦,但常被照护人员忽略。在研究中,患者讨论了下肢溃疡对其工作能力、做家务能力、进行个人清洁、参与社交/娱乐活动等的影响。患者感到郁闷、无助和被溃疡所控制,并对其身体感到丢脸。病人需要费尽心思来使用衣服或鞋子掩盖绷带/敷料;然而,绷带/敷料的外观常被认为难以接受。两篇综述均提出需要解决患者参与和改善患者知识来促进治疗的依从性【23,24】。
慢性伤口相关QoL(CW-QoL)框架
基于上述文献综述,识别常见主题以创建出关于慢性伤口病人QoL的概念性框架(图1)。框架中包含2个同心圆和一个代表与慢性伤口抗争的个体的中心。外圆代表患者所处的社会、政治和医疗系统。内圆列出了6种慢性伤口患者面对的关键压力源。
图1:慢性伤口相关QoL框架(Copyright © 2014 KY Woo.)
6种关键压力源:
- Wound status and treatment 伤口状态和治疗
- Pain and other wound-related symptoms 疼痛和其他伤口相关症
- Function status and mobility, self-care, sleep 功能状态和活动、自我照护、睡眠
- Emotions and psychological state 情绪和心理状态
- Financial resources and cost 财务资源和花费
- Social relationships 社会关系
为了改善患者的QoL,该模型更加强调培育能够强化患者参与的氛围,同时对患者所处环境和医疗资源进行评测。个性化的伤口诊疗方案以解决特定的患者问题最可能成功和促成最好的结果。标准化的伤口诊疗方案常常会失败,因为其无法保证患者依从和配合。当真实的问题是诊疗方案没有考虑患者特定需要的前提下进行个性化设计时,患者常会被贴上“不配合”的标签。
内容转载自@慢伤前沿公众号!